Бала бул бакыт. Баланы чоңойтуп, эрезеге жеткирип, билим алуусу коомдо өз ордун табуусу үчүн ар бир ата-эне жакшы шарттарды түзүүгө болгон күчүн жумшайт. Бирок, жашоодо баары эле телегейи тегиз, биз ойлогондой боло бербейт. Өлкөбүздө соңку жылдары тубаса майып болуп төрөлгөн балдардын арасында балдардын церебралдык шал оорусу, Даун синдрому, нерв оорулары көбүрөөк кездешүүдө. “Kadam-media.kg” маалымат порталы коомдогу өзгөчө балдардын көйгөйү алардын абалынан кабар алып, өзгөчө балдардын апалары менен маектештик.
Нурзат 9 жашта. Диагноз ДЦП спастический тетрапарез. Бишкек шаарында жашайт.
Нурзатты учурда үйдө апасы карайт. Ал өз алдынча тамак жей албайт, отура албайт жана сүйлөбөй, баспагандыктан дайыма башка адамдын жардамына муктаж. Мындай өзгөчө балдарды кароодо түйшүктүн көбү апаларга жүктөлөт. Баланын өз убагында тамактанып, таза абадан дем алып, үстү башы таза болуусу үчүн апасы ар убак кам көрөт.
Апасынын айтымында, Нурзат 4 жашка чейин көп ыйлап, тынчы жок болуп, эпилепсия менен ооручу. Дайыма дарыгерлердин көзөмөлүндө болуп, дары-дармектердин, массаждын жардамы менен учурда эпилепсияны жеңе алды. 5 жаштан баштап борбордогу “Үмүт” реаблитациялык борборуна бакчага барчу. Бакчага бараарда коомдук унааларда жүрүү түйшүк жаратчу, анткени баспаган баланы көтөрүп жүрүү оңой эмес. Ар убак такси жалдоого туура келчү.
«Кызымдын коомго аралашып мамиле кылуусун жакшы деп чечип, бакчаларды издеп баштадым. Көпчүлүк бакчалар өз алдынча баса алган, тамак жей алган балдарды алышат экен. Ал эми жеке менчик бакчалар өтө кымбат. Себеби, бала өз алдынча эч кандай аракет жасай албагандыктан, ал үчүн баарын бирөө аткарып такай жанында бир киши болушу талап кылынат. Тамагын оозуна салып, убагында дааратканага алып барып дегендей. Акырында издеп жүрүп “Үмүттү” таптык. Бакча жакшы балага да энеге да, бирок пандемиядан бери үйдөбүз, балдар алсыз болгондуктан мындай балдарга ооруу бат жугат. Азыр үйдө эле өзүм караймын”, — дейт Нурзаттын апасы Назгүл айым. Нурзаттын апасы менен экөө түшүнгөн тилде гана көздөрү менен сүйлөшөт. Мультфильм көргөндү жакшы көрөт. Жомок китептерди сүйүп угат.
Амирали 8 жашта, Даун синдрому бар бала. Азыркы учурда Бишкек шаарындагы атайын мектепте 1-класста окуйт.
“Амирали төрөлгөндө дарыгерлер келиниме, бул баланы генетике көрсөтүү керек деп айтышыптыр. Мен болсо кесарево сечение менен төрөп, баламды наркоз тарагандан кийин эле көргөм”, — дейт Амиралинин апасы Нургуль Султанова.
“Алгач баламдын Даун синдрому бар окшойт деп айтканда, мен ишенген жокмун. Эки ай өткөндө генетике барып анализ тапшырдык, бир жумадан кийин Даун синдрому аныкталды деп айтышты. Ал кезде бул эмне диагноз экенин дагы билчу эмесмин, интернеттен издей баштадым. Эң биринчи алган маалыматым, бул бардардын акыл эси арта болуп, өз алдынча боло албашын түшүндүм.
Мендеги алгачкы ойлор, кантип эле балам өмүр бою үйдө эле отуруп калабы деп кайгыра баштап, депрессияга дагы туштум. Жолдошум диагнозун уккандан кийин кетип дагы калды.
Бала жаш кезинде көп ооруду, эки жашка чейин баламдын салмагы жетпей жүрдү, мойнун 7 айда кармай баштады, 1 жаш 9 айында отура баштады. Амиралини Москвага дагы алып барып келдим, консультация алып. Ошентип үйдөн ойногонду, тамак ичкенди, горшоко баргынды үйрөтө баштадым.
Балам 2 жаш 7 айында баса баштады, ага чейин поликлиникадан массаж алып турдук, Ак-Суу реабилитациялык борбордон родоновый ванналарды алып, электрофорез алып жүрдүк.
Амирали телефонго сүрөт тартканды жакшы көрөт. Өзү да сүрөткө түшкөндү жактырат. Үйдөн мага жардам берет, пылесостойт, пол жууйт, тамак аш жасаганда дагы жардам берип турат. Сууну жакшы көрөт, бассейнге барып турабыз. Дүкөндөн соода жасаганды жактырат. Мен ишенем балам диагнозуна карабай, келечекте бир кесипти ээлеп, коомго кошулат”, — деген жакшы илгери үмүтүн Нургуль айым ортого салды.
Өлкөдө өзгөчө майыптыгы бар балдар региондордо да кезигет. Алыскы облустарда өзгөчө балдарга көрүлгөн камкордук жана абалы тууралуу кызыгып көрдүк. Алардын бирөөсү Пайзиллаева Алия. Ал Баткен облусунун Лейлек районунда төрөлгөн.
Алия 3 жашта, диагноз ДЦП смешанная форма, эпилепсия.
“Мен Баткен облусу Лейлек районунда төрөдүм, кызым төрөлгөндө гипоксия болуп төрөлдү. Мага дарыгерлер балада кандайдыр бир өзгөчөлүк бар экенин айтышкан эмес, 4 айында жүрөгүндө шум бар деп ЭКГ жасатканбыз жакшы эле деп жиберишкен. Эне болгон соң жүрөгүм сезип улам-улам невропотологго алып барып жаттым.
ДЦП диагнозу 1 жашка толгондо коюлду. Алгач укканда дүйнө астын-үстүн болуп, азыркыга чейин кабыл ала элекмин, ишенбеймин баламдын инвалид болгонуна. Жеке клиникага көрсөтүп жүрүп машинабызды саттык. Үч кредит алдык, акчабыз калбай калганда Баткенге кайра кетип 1 жыл жүрүп калдык. Ал арада эпилепсия пайда болду. Айылда невропотолог жок болгонуна байланыштуу карата албадык.
Учурда Бишкектебиз. Биздин өзгөчө балдарга байланыштуу көйгөйлөрго токтолсом, тез жардам чакырганда ДЦП десең келбей коюшат. Көбүнчө жеке клиникаларда шарт жакшы болгондуктан ошол жактарга каратууга туура келет. Мындай балдарды коомчулук башкача кабылдайт. Маршруткага бала менен түшсөң “чоң эле балаңды көтөрүп алыпсың, отургуң келип”, — деп айтышат. Балдар ойногон аянтчага алып барсаң айрымдар балдарын алып качышат. Бул эми ар кимдин дүйнө таанымына байланыштуу да”, — дейт Алиянын апасы Амангүл.
Ал эми кийинки каарманыбыз Амантай ЭКО жолу менен төрөлгөн. Амантай азыр 10 жашта.
“Мен турмушка чыгып эгиздерим кызым менен баламды 7жылдан кийин төрөдүм, — деп сөзүн баштады Амантайдын апасы.
Врач аттуунун көбүнө бардым. Бирок ЭКО менен гана аракет кылып балалуу болорубузду уктук. Көп өтпөй Алматы шаарынан клиника таап ошол жактан эгиз боюма болду. Жети айлык төрөлүштү. Кызым жакшы. Балам Амантай төрөлгөндө эле судорожный синдром болду. Өзү дем ала албай кислороддо жатты. Роддомдон 1 ай дегенде үйгө чыктык. Төрт ай болгондо ДЦП деген диагноз коюлуп больница кыдырып дарыланып баштадык. Көптөгөн дарыларды витаминдерди ичтик азыр деле ичип келебиз. Бирок эпилепсия деген бир жабышса оңой менен кете турган оору эмес экен. Азыркыга чейин андан арыла албай келебиз. Балам буюрса өзү отуруп ордунан жылып кичине болсо да эмоциясын билдирүүгө аракет кылып калды. 6 ай сайын оруканага жатып дарыланып келебиз. Кээде дарыларыбыз табылбай калганы өкүндүрөт. Табылсада абдан кымбат. Ошол эле дарыны башка мамлекеттерден алдырсак келгени жеткиргени менен да Кыргызстандан алган баага жетпейт. Арзан түшөт. Бизди өкүндүргөнү эмне үчүн бизге керектүү дарыларды кенен аптекаларга коюшпайт. Акчабызды көтөрүп алып таппай дары таппай жүргөнүбүздө жөн эле жан дүйнөм жанчылып айлам кетип кайда барарымды кимдин колун кармарымды билбей калам”, — дейт Амантайдын апасы Перизат.
Баланы баардык жактан колдоп, жараткан кандай перзент берсе ошонусу менен кабылдап, эки өзгөчө баланы бирдей карап, жашоонун баардык сыноосуна туруштук берип, эртеңки жакшы күндөн үмүтүн үзбөй караган апалар бар. Алардын бири Ришан менен Аяндын апасы.
Ришан 11 жашта, диагнозу Аутизим, Аян Аутист оор түрү.
“Ришан атайын мектепте 4-класста окуйт. Ал эми Аян өзү курактуу балдардан бир топ артта калгандыктан окубайт. Балдарым төрөлгөндө эч нерсе деле билинген эмес. Акыл эси, дене мүчөлөрү башка балдардай эле болчу, бул диагноз балдар эки жаштан өткөндө билине баштайт экен. Улуусу Ришанды уккан кезде катуу сокку болду. Эмнеге менин балам? Кандайча? Эмне болот деген жообу жок сууроолор менен катуу кыйналдым. Баарын кандай болсо ошондой кабыл алганга көнүп, баардык жоопкерчиликти эне өз мойнуна алып аракет кылышы керек экенин түшүндүм. Көптөгөн этап-этап болгон даарылануу, ошол эле учурда логопед жана башка көптөгөн машыгууларга алып барып төрт, беш жашка келгенде айлана чөйрөгө аралаша баштаган.
Экинчи уулум Аян төрөлдү. Алты саны аман эсен төрөлгөнүнө Аллага шүгүр кылып, убакыт өтүп жатты. Аян чоңое баштаганда башка балдарга салыштырмалуу сүйлөбөй, көңүл буруусу таптакыр башкача, атын айтсаң карабай баштаган. Ошол күндөн тартып даарылануунун үстүндөбүз. Өзгөчө балдардын өзгөчөлүгү коомго, өз теңдүү балдарга аралаша албаганы. Аралашып чогу ойногусу келсе да башка балдар түшүнбөгөнү, ал тургай көбүнчө ата-энелер деле түшүнүшпөйт. Коомдук транспортко түшкөндө сөзсүз орундукта отуруу керек же өзүнө ыңгайлуу жерде туруу керек. Ал учурда көп адамдар түшүнө бербейт. Көптөгөн сөз энесине айтылат, “тартиби жок” деген сыяктуу сөздөр. Ришанды окууга ташып дайыма коомдук транспорт менен жүрөбүз. Кичүүсүн жалгыз үйгө калтырбайм ошондуктан үчөөбүз барып келебиз. Өзгөчө балдарга өзгөчө көзөмөл керек, анын баарына чыдамкайлык керек. Балдарым тамактардын баарын эле жей беришпейт, тандап жешет өзүлөрүнө жаканын гана жешет”, — дейт Ришан менен Аяндын апасы Мээрим Иманбаева.
Коомдогу ар кандай көйгөйлөргө карабай, түн уйкусун төрт бөлүп, жоктон барды жаратып, кабагым кашым дебей өзгөчө балдарын багып жаткан, “эне” деген ыйык атка татыктуу болгон апаларга таазим. Келечекте мамлекет тарабынан жетиштүү камкордук көрүлүп, Чолпон-Ата шаарында курулуп жаткан “Алтын Балалык” реаблитациялык борбор ишке кирсе, жогорудагы бөбөктөр тийиштүү реаблитациядан өтүшүп, коомдо өз ордун табаарына ишеним артып калабыз.
Журналист Назбүбү Кушназарова
Бул макала “Kadam-media.kg” маалыматтык порталынын интеллектуалдык жана автордук менчиги болуп саналат. Материалды сайттан көчүрүп алуу редакциянын уруксаты менен гана мүмкүн.